16 de Abril 2021

Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF)

25-02-21 - 10:03hs
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EPoF ¿son tan poco frecuentes?

En el marco de distintas actividades en todo el mundo por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se llevará a cabo una charla debate organizada por la UNR y FuSCA (Fundación Síndrome de Cantú Argentina) en la cual diferentes profesionales y referentes de nuestra ciudad debatirán sobre el contexto y la realidad de las EPOF.

La misma tendrá lugar jueves 25 de febrero a las 18 horas a través You Tube UNR oficial.

Disertantes

Lic. Franco Bartolacci, Licenciado en Ciencias Políticas, Rector de la Universidad Nacional de Rosario

Dra. Soledad Rodríguez, Médica. Subsecretaria de Procesos Sanitarios de la Secretaría de Salud Pública de la Municipalidad de Rosario

Dra. Lucía Vago. Médica Pediatra y Genetista. Jefa del Servicio de Genética de la Provincia de Santa Fe. Referente Provincial de la Red Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC)

Dra. Maria Carolina Regis, Abogada Especialista en Derecho a la Salud y Asesora Legal de la Fundación Síndrome de Cantú Argentina

Ingrid A. Heidenreich, Presidenta de la Fundación Síndrome de Cantú Argentina, Miembro de la Comisión Directiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, Referente Nacional e Internacional de Síndrome de Cantú

 

Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 

El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se lleva a cabo el último día de febrero de cada año. El principal objetivo es concientizar al público en general y a los responsables de la toma de decisiones sobre las EPOF y su impacto en la vida de los pacientes. Esta iniciativa se dirige a toda la comunidad y también busca crear conciencia entre los responsables políticos, las autoridades públicas, los educadores, los representantes de la industria, los investigadores, los profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés genuino en las Enfermedades Poco Frecuentes.

Crear conciencia es muy importante porque 1 de cada 20 personas vivirá con una enfermedad poco frecuente en algún momento de su vida. A pesar de esto, no existe cura para la mayoría de ellas y muchas no se diagnostican.  El día de las Enfermedades Poco Frecuentes brinda conocimiento a la sociedad y anima a los investigadores y a los responsables de la toma de decisiones a abordar las necesidades de las personas que viven con estas patologías.

 

 

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